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Menschen mit Hämophilie begleitenDank Prävention und Heimselbstbehandlung scheint es, als könnten Menschen mit Hämophilie heute ein fast normales Leben führen.

Doch der Alltag der Betroffenen und ihrer Familien ist von vielen Herausforderungen geprägt:

Ängste, Überprotektion, Integrationsprobleme, Einschränkungen bei der Berufswahl, Konflikte hinsichtlich der Familienplanung bis hin zu einer Behinderung – die Hämophilie hat in jeder Lebensphase altersspezifische „Begleiterscheinungen“, die mehr als Medikamente zur Behandlung brauchen.

 

Ganz gleich, in welchem Alter die Patienten sind: Um ein möglichst unbeschwertes Leben mit der Hämophilie führen zu können, brauchen sie – neben einer optimalen medizinischen Versorgung – didaktische Angebote, psychologische und soziale Unterstützung sowie persönliche Entlastung. Häufig entstehen diese Initiativen durch das Engagement von Menschen, die eng an der Seite der Erkrankten stehen, sie unterstützen und ihren Weg über lange Zeit begleiten: Ärzte und Therapeuten, Hämophilie-Schwestern, Selbsthilfegruppen und Vereine. Mit dem PHILOS möchte Bayer deren Einsatz für Menschen mit Hämophilie würdigen, ihre Initiativen sichtbar machen und vorbildhafte Projekte von Wegbegleitern in der Hämophilie-Behandlung fördern.

Hämophilie bei KindernIm jungen Kindesalter sind es vor allem die Eltern, die die Verantwortung für die konsequente Einhaltung der Therapie übernehmen. Nicht immer ist es leicht, der schwierigen Doppelrolle – liebevolle Eltern einerseits und strenge Wächter über einen auf die Krankheit abgestimmten Lebensstil andererseits – gerecht zu werden. Welcher Junge möchte nicht Fußball spielen, toben, skateboarden und sich mit Freunden raufen? Das eigene Kind behüten, ohne es „in Watte zu packen“. Ihm das Faktorpräparat zu spritzen, notfalls auch gegen seinen Willen. Einen „normalen Lebensalltag ermöglichen, trotz der Angst vor Blutungen – all das sind schwierige Aufgaben, der die Eltern gerecht werden müssen und bei deren Bewältigung sie jede nur denkbare Unterstützung gebrauchen können.

 



Auch die Integration in Kindergarten und Schule kann nur funktionieren, wenn es Menschen gibt, die den an Hämophilie erkrankten Jungen vorbehaltlos begegnen, die Eltern unterstützen und alles tun, um dem betroffenen Kind einen weitgehend „normalen“ Alltag zu ermöglichen.

Jugendliche und HämophilieMit der Pubertät beginnt bei vielen Jugendlichen die „Null Bock Phase“. Die jungen Heranwachsenden verleugnen ihre Erkrankung, wollen „normal“ sein – einfach genauso wie ihre Freunde. Häufig wird die Therapie in dieser Phase vernachlässigt, die Besuche in den Hämophiliezentren werden seltener, im Extremfall reißt der Draht ganz ab. Jetzt heißt es: Am Ball bleiben und Möglichkeiten finden, mit den Jugendlichen Kontakt zu halten, um Schaden durch eine etwaige Ablehnung der Therapie abzuwenden. Doch auch das Verhältnis zu den Eltern ist in dieser Phase oft schwierig. Besonders dann, wenn Schuldzuweisungen hinsichtlich der Übertragung der Erkrankung die Beziehung belasten. Gefragt sind jetzt Angebote, die einerseits den Eltern helfen, loszulassen und gleichzeitig den Austausch unter gleichaltrigen Hämophilen ermöglichen.

Das Gefühl, nicht alleine und „anders“ zu sein, kann vielen Jugendlichen mit Hämophilie helfen, sich auch in der Pubertät mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen.

Hämophilie – Beruf – FamilieErwachsen werden heißt, sich im Leben neu zu orientieren: Die Aufnahme eines Studiums oder einer Berufsausbildung, damit verbundene Ortswechsel, die Ablösung von den Eltern und häufig auch von medizinischen Wegbegleitern, die die jungen Männer „ihr Leben lang“ betreut haben. Auch Partnerschaft und Familiengründung sind echte Meilensteine im Leben, auf die eine chronische Erkrankung wie Hämophilie wesentlichen Einfluss hat. Endgültig die volle Verantwortung für die eigene Therapie zu übernehmen, den Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenen-Medizin ohne Reibungsverluste zu schaffen, Einschränkungen in der Berufswahl hinzunehmen - all das sind Herausforderungen, die es in dieser Lebensphase neben vielen anderen Aspekten zu meistern gilt und bei deren Bewältigung jede Unterstützung hilfreich ist.

Hämophilie im AlterNoch vor wenigen Jahrzehnten wurden Männer, die an Hämophilie erkrankt waren, kaum älter als 20 Jahre. Dank des medizinischen Fortschritts, der kontinuierlichen Weiterentwicklung der Faktor-Substitution und der Möglichkeit von Prävention und Heimselbstbehandlung, ist dies heute glücklicherweise völlig anders. Dennoch leiden gerade die älteren Hämophilie-Patienten an vielen Begleit- und Folgeerkrankungen: Schmerzhafte Gelenk- und Muskelschäden, HIV- und HVC-Erkrankungen sowie schwerste körperliche Behinderungen und Amputationen erschweren das Leben zusätzlich. Auch das Auftreten typischer „Alterserkrankungen“, mit denen Menschen mit Hämophilie früher aufgrund ihrer geringen Lebenserwartung nicht konfrontiert waren, beinhaltet neue große Herausforderungen.


Um ihnen zu begegnen, braucht es auch in dieser Lebensphase „Wegbegleiter“ – Menschen, die sich auf den alternden Patienten und seine Bedürfnisse und Sorgen einstellen.