Platz 1

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) / Wochenendseminar „Hämophilie im Alter“ gewinnt 10.000 Euro

Wer heute im Kindesalter die Diagnose „Hämophilie“ erhält, kann dank moderner Prophylaxe und einer guten medizinischen und therapeutischen Versorgung damit rechnen, ein nahezu normales Leben zu führen. Viele der erwachsenen oder älteren Betroffenen hingegen müssen sich mit chronischen Schmerzen und zahlreichen anderen Beschwerden abfinden. Der Grund: Erst seit etwa 1970 steht Patienten eine wirksame Prophylaxe mit Gerinnungsfaktor-Konzentraten zur Verfügung. Die meisten Patienten dieser Generation leiden unter Begleit- und Folgeerkrankungen und haben zudem Erfahrungen von Ausgrenzung und Stigmatisierung gemacht.

Zwei Generationen – zwei Lebensqualitäten

Bereits seit Mitte der 90er Jahre engagiert sich die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) aus Bad Honnef für ältere Hämophilie-Patienten, bei denen die Erkrankung nicht nur gesundheitliche, sondern auch psychische Spuren hinterlassen hat. Denn sie wuchsen in einer Zeit auf, in der sie mit Vorurteilen, Ausgrenzung und Diskriminierung zu kämpfen hatten. Aus einzelnen von der IGH organisierten Tagestreffen entstanden ab 2006 regelmäßige Wochenendseminare. Sie boten älteren Patienten einen geschützten Rahmen, um sich untereinander über die Probleme des Alltags auszutauschen, aber auch mit Ärzten und Therapeuten nach neuen Wegen zur Schmerzlinderung zu suchen.

Rückhalt einer eingeschworenen Gemeinschaft

Für die meisten Teilnehmer ist das letzte Wochenende im September jedes Jahr ein wichtiger fester Termin. Einige von ihnen profitieren besonders von dem „Wir-Gefühl“ der eingeschworenen Gemeinschaft. Sie haben sich durch den gefundenen Rückhalt in der Gruppe erstmals getraut, im privaten Umfeld über ihre Erkrankung zu reden. Und sie haben den Schritt aus der Isolation zurück in die Gesellschaft gewagt, sind körperlich aktiver geworden und pflegen Freundschaften.