PHILOS-Gewinner 2014

Bei der Preisverleihung am 25. Februar 2015 in Düsseldorf wurden Initiativen ausgezeichnet, die Mut machen und helfen, Grenzen zu überwinden. Hier stellen wir Ihnen die Sieger des PHILOS 2014 vor.

Platz 1 – „Wochenendseminar „Hämophilie im Alter“ (IGH) e.V

Wer heute im Kindesalter die Diagnose „Hämophilie“ erhält, kann dank moderner Prophylaxe und einer guten medizinischen und therapeutischen Versorgung damit rechnen, ein nahezu normales Leben zu führen. Viele der erwachsenen oder älteren Betroffenen hingegen müssen sich mit chronischen Schmerzen und zahlreichen anderen Beschwerden abfinden. Der Grund: Erst seit etwa 1970 steht Patienten eine wirksame Prophylaxe mit Gerinnungsfaktor-Konzentraten zur Verfügung. Die meisten Patienten dieser Generation leiden unter Begleit- und Folgeerkrankungen und haben zudem Erfahrungen von Ausgrenzung und Stigmatisierung gemacht.

Zwei Generationen – zwei Lebensqualitäten

Bereits seit Mitte der 90er Jahre engagiert sich die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) aus Bad Honnef für ältere Hämophilie-Patienten, bei denen die Erkrankung nicht nur gesundheitliche, sondern auch psychische Spuren hinterlassen hat. Denn sie wuchsen in einer Zeit auf, in der sie mit Vorurteilen, Ausgrenzung und Diskriminierung zu kämpfen hatten. Aus einzelnen von der IGH organisierten Tagestreffen entstanden ab 2006 regelmäßige Wochenendseminare. Sie boten älteren Patienten einen geschützten Rahmen, um sich untereinander über die Probleme des Alltags auszutauschen, aber auch mit Ärzten und Therapeuten nach neuen Wegen zur Schmerzlinderung zu suchen.

Rückhalt einer eingeschworenen Gemeinschaft

Für die meisten Teilnehmer ist das letzte Wochenende im September jedes Jahr ein wichtiger fester Termin. Einige von ihnen profitieren besonders von dem „Wir-Gefühl“ der eingeschworenen Gemeinschaft. Sie haben sich durch den gefundenen Rückhalt in der Gruppe erstmals getraut, im privaten Umfeld über ihre Erkrankung zu reden. Und sie haben den Schritt aus der Isolation zurück in die Gesellschaft gewagt, sind körperlich aktiver geworden und pflegen Freundschaften.

Platz 2 – „Ferienlager Austauschprojekt“ (DHG) e.V.

Seit mehr als 15 Jahren organisiert die DHG internationale Austausch-Ferienlager für Jugendliche mit Hämophilie. Sie sind Bestandteil einer vierjährigen so genannten „Twinning-Partnerschaft“, bei der die Hämophiliegesellschaft eines in der Patientenversorgung gut entwickelten Landes mit der eines weniger gut entwickelten Landes zusammenarbeitet. Ziel des Projekts ist es, die Versorgungs- und Betreuungsstrukturen des Partnerlandes zu verbessern, eine flächendeckende Faktorversorgung voranzutreiben und Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten.

Wertvolle Erfahrung für Jugendliche

In den Austausch-Ferienlagern – wie derzeit mit der Ukraine – erhalten die jungen Teilnehmer beider Länder Einblicke in einen ganz anderen Alltag mit Hämophilie: Die Gäste des krisengeschüttelten osteuropäischen Landes lernen, dass es sich lohnt, sich für eine Verbesserung der Behandlungssituation in ihrer Heimat einzusetzen. Gleichzeitig erkennen die deutschen Gastgeber, welche Folgen eine ungenügende Behandlung aufgrund schlechterer medizinischer Versorgung haben kann. Diese Erlebnisse prägen viele ein Leben lang.

Von der Teilnehmerin zur Verbandspräsidentin

Der Erfolg des Twinning-Projekts ist nachhaltig: Noch Jahre nach Auslaufen einer Partnerschaft geben die ausländischen Hämophiliegesellschaften positive Rückmeldungen, beispielsweise von ehemaligen Teilnehmern der Jugendfreizeiten, die inzwischen tragende Rollen in den Hämophiliegesellschaften ihrer Herkunftsländer einnehmen. So ist ein Austausch-Camper aus der Türkei mittlerweile für die Jugendarbeit der türkischen Hämophiliegesellschaft verantwortlich, eine junge Frau aus Lettland sogar Präsidentin der Hämophiliegesellschaft ihres Landes.

Platz 3 – „Patiententreffen“ (GZRR)

Mit dem Konzept einer ganzheitlichen Hämophilietherapie verhilft das Gerinnungszentrum Rhein Ruhr GZRR seinen Patienten zu mehr Gesundheit und Wohlbefinden. Zentrales Element dieses Konzepts sind die regelmäßig stattfindenden Patiententreffen. Sie bieten einen geschützten, verbindlichen Rahmen für Information und Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Betreuern und tragen zu einer spürbaren Verbesserung von Motivation und Eigenverantwortung bei.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit

Dem interdisziplinären Team des GZRR – bestehend aus Ärzten, Physio- und Sozialtherapeuten sowie einer Ernährungsberaterin – gelingt es, die Patienten in allen körperlichen und psychischen Belangen optimal zu unterstützen. Das macht sie nicht nur zufriedener, sondern verbessert auch ihre Gesundheit: Weniger Blutungen und seltenere Operationen bei vermindertem Faktorverbrauch sind die beeindruckenden Ergebnisse.

Nachhaltigkeit durch Eigenverantwortung

Um dies zu erreichen, „empowern“ die Patiententreffen des GZRR die Betroffenen und ermutigen sie, ihre Interessen selbstbestimmt zu vertreten. Bereits kleine Kinder werden mit ihren Fragen und Aussagen zur Erkrankung ernst genommen. So lernen sie, Vertrauen aufzubauen und die Konsequenzen für ihr Handeln zu übernehmen. Junge Patienten, die auf diese Weise Rückhalt und Ermutigung erfahren, erlernen schon sehr früh die Heimselbstbehandlung und profitieren meist nachhaltig von ihrer Selbstständigkeit – durch das Erreichen einer überdurchschnittlich hohen Lebensqualität.

Publikumspreis – „USA-Reisen“ (DHG) e.V.

Eine Fernreise ist für viele Menschen ein Traum. Für Jugendliche mit Hämophilie ist sie weitaus mehr: Ein Sprung in die Selbstständigkeit mit Erfahrungen, die ihr Leben verändern können. Seit nunmehr zehn Jahren verhilft die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) jungen Hämophiliepatienten mit ihren USA-Reisen zu solch wertvollen Erfahrungen – mit tatkräftiger Unterstützung des amerikanischen Ärzteehepaars Mike und Amy Dunn.

Ein Riesenschritt für die ganze Familie

Trotz sorgfältiger Organisation und optimaler medizinischer Versorgung ist eine Reise „über den großen Teich“ für Jugendliche mit Hämophilie und ihre Familien ein Riesenschritt. Denn die Eltern müssen lernen, ihr Kind loszulassen und Verantwortung abzugeben. Auf der anderen Seite lernen die Jugendlichen ihre körperlichen Grenzen neu kennen, gewinnen Selbstvertrauen und überwinden kulturelle und sprachliche Barrieren. Und sie erfahren, wie Gleichaltrige in einem anderen Land mit ihrer Hämophilie-Erkrankung umgehen. Aber vor allem erleben sie, dass sie trotz ihrer Erkrankung vieles schaffen und körperliche Herausforderungen meistern können.

Im Land der begrenzten Möglichkeiten

Dass es Jugendlichen mit Hämophilie im „Land der unbegrenzten Möglichkeiten“ oft schlechter geht, erstaunt die deutschen Gäste bei ihrer ersten Reise. So übernehmen amerikanische Krankenversicherungen häufig nur die Kosten einer direkten Behandlung, anstatt mit sorgfältiger Prophylaxe Blutungen vorzubeugen, wie es in Deutschland üblich ist. Die Folge: Viele Hämophiliepatienten haben schon in jungen Jahren mit Schmerzen und Gelenkproblemen zu kämpfen. Dass das hiesige Gesundheitssystem sie davor bewahrt, ist eine weitere einschneidende Erfahrung der USA-Reisenden.