PHILOS Gewinner 2012

Über 20 Bewerbungen von Hämophiliezentren, Selbsthilfe-Organisationen und engagierten Menschen hat die sechsköpfige PHILOS Jury gesichtet. Die Preisträger wurden im Februar 2012 im Rahmen einer feierlichen Preisverleihung in München geehrt (hier geht’s zur Bildergalerie der Preisverleihung).

Platz 1 – „Integrative Erlebnisfreizeiten“ (IGH) e.V.

Seit 15 Jahren steht die IGH e.V. als verlässlicher Partner an der Seite des Allgemeinen Behindertenverbandes Land Brandenburg e.V. (ABB e.V.), wenn es darum geht, jeweils 100 Kindern und Jugendlichen die schönsten zwei Wochen des Jahres zu ermöglichen. Dass diese Reise für alle zu einem großen Abenteuer wird, hat einen besonderen Grund: Rund die Hälfte der jungen Teilnehmer hat eine Behinderung: Manche sind blind, andere taub, einige haben eine geistige Behinderung oder sind auf den Rollstuhl angewiesen – und etwa 20 Kinder und Jugendliche haben eine Hämophilie oder andere Gerinnungsstörungen. Unter der fürsorglichen Aufsicht der medizinischen Betreuer erlernen sie im „Medpunkt“ des Camps die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung und machen damit einen wichtigen Schritt in Richtung Unabhängigkeit.

Sich gegenseitig helfen und das eigene Schicksal reflektieren

Die Gemeinschaft des Camps ermöglicht es den Kindern und Jugendlichen mit Gerinnungsstörungen, voneinander zu lernen und Erfahrungen auszutauschen. Doch noch wichtiger aus Sicht der PHILOS Jury: Am Werbellinsee können sie ihr eigenes Schicksal und ihre eigene Erkrankung am Schicksal anderer Kinder und Jugendlicher mit unterschiedlichsten Behinderungen reflektieren – für viele eine lebensverändernde Erfahrung! So ermöglicht der enge, freundschaftliche Kontakt zu Betroffenen mit teils schwereren Beeinträchtigungen gerade den Kindern mit Hämophilie einen ganz neuen Blick auf ihr eigenes Leben. Das macht stark, gibt Kraft und Selbstbewusstsein. In der integrativen Erlebnisfreizeit am Werbellinsee dürfen sie Verantwortung übernehmen – für sich und andere: einen Rolli schieben, ein blindes Kind die Treppe hinaufführen oder sich gegenseitig dabei helfen, den Faktor zur Injektion vorzubereiten – vieles wird selbstverständlich in der von Menschlichkeit, Rücksicht und Toleranz geprägten Atmosphäre des Camps.

Preiswürdiges Engagement

Dazu tragen vor allem die rund 50 ehrenamtlichen Betreuer bei, an deren Spitze seit mehr als 20 Jahren Uta und Thomas Kroop stehen. Gemeinsam kämpfen sie jedes Jahr aufs Neue mit dem ABB e.V. um Spenden und Sponsoren und erarbeiten mit viel Liebe ein Programm, das an Kreativität kaum zu überbieten ist. Für diesen preiswürdigen Einsatz aller beteiligten Helfer und Betreuer zeichnet Bayer die integrativen Erlebnisfreizeiten am Werbellinsee nun mit dem ersten Platz des PHILOS 2012 aus. Das Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro soll auch im nächsten Jahr einen Teil der Finanzierung sichern – damit Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderung die „Magie vom Werbellinsee“ erleben können.

Filmmusik von David Schlax

Platz 2 – „Schiedsrichterkurs“ (IGH) e.V.

Pfeifen statt kicken – damit Kinder mit Hämophilie nicht ins Abseits geraten

Das auf die Erkrankung und das Alter der Kinder abgestimmte Programm erarbeitete der Badische Fußballverband in Abstimmung mit Projektleiter und Initiator Christian Schepperle. Dazu gehören die regeltechnischen Grundlagen des Schiedsrichterwesens, aber auch sportliche Basics: Ausdauer, Kraft, Koordination und Beweglichkeit – Fertigkeiten, die gerade für den Bewegungsapparat von Jungen mit Hämophilie sehr wichtig sind. Denn untrainierte Muskeln und deren Folgen sind ernste Gegner, die Gelenke werden anfälliger für Blutungen. Außerdem darf jedes Kind ein Elternteil mitbringen, denn parallel zum Lehrgang finden Veranstaltungen und gegenseitiger Erfahrungsaustausch über den alltäglichen Umgang mit der Hämophilie statt. Mit dem Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro sollen die Projekt- und Programmkosten des ersten Lehrgangs bestritten werden – damit 15 junge Fußballfans trotz Hämophilie künftig nicht mehr im Abseits, sondern als Spielleiter mitten auf dem Platz stehen.

Kreatives Projekt mit Pilotcharakter

Doch das ist noch nicht alles, was die Teamplayer IGH und Badischer Fußballverband erreichen möchte: Im Anschluss an das Lehrgangswochenende werden die Kinder unterstützt, Kontakt zu örtlichen Fußballvereinen zu knüpfen, um dauerhaft in das Fußballtraining integriert zu werden. Damit künftig viele weitere Betroffene von der integrativen Kraft des Fußballsports profitieren, soll das Pilotprojekt auch auf andere Regionen und Ortsgruppen übertragen werden. Aus Sicht der Jury eine besonders kreative und preiswürdige Idee mit Vorbildcharakter!

Fußball hat die Kraft, Kinder zu verbinden.

Doch wer – zum Beispiel aufgrund einer Hämophilie – nicht mitmachen kann, wird schnell ausgegrenzt. Um das zu verhindern, haben die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.) und die Regionalgruppe „Selbsthilfe Hämophilie Südwest“ in Kooperation mit dem Badischen Fußballverband e.V. jetzt ein in Deutschland einzigartiges Projekt initiiert: Vom 6. bis 8. September 2013 werden erstmals 15 Kinder mit Hämophilie im Grundschulalter einen offiziellen Schiedsrichterlehrgang absolvieren.

Platz 3 – Edersee-Freizeit für Kinder (DHG) e.V.

Der „Edersee-Effekt“: Lernen, lachen und das Leben mit Hämophilie verändern

Hier verbringen sie zwei ganze Wochen mit Menschen, die ihre Sorgen, Probleme, Gedanken verstehen und teilen – wie es sonst nur wenige können. Denn in der Gemeinschaft mit anderen Betroffenen sammeln sie neue Erfahrungen, tauschen und probieren sich aus, verlieren die Angst vor der eigenständigen intravenösen Injektion des Blutgerinnungsfaktors. Unter der einfühlsamen Anleitung der medizinischen Betreuer erlernen hier viele am Edersee diese im Alltag so wichtige ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung. Das schafft Selbstvertrauen und Mut, über die eigenen Ängste hinauszuwachsen. Durch den Kontakt zu Gleichgesinnten lernen sie, wie andere mit denselben Herausforderungen und ähnlichen Problemen umgehen. Sie erleben ihre Krankheit als etwas Verbindendes.

„Danke“ an alle ehrenamtlichen Helfer

15 ehrenamtliche Betreuer stehen den Kindern rund um die Uhr zur Seite, viele von ihnen haben selbst Hämophilie und kennen deshalb die Sorgen und Nöte der Kids. Monatelang im Voraus planen sie das abwechslungsreiche Programm: Wandern, Segeln, Surfen, Radfahren, Detektiv- oder Theaterkurse. Zudem finden zahlreiche Aktivitäten und Ausflüge statt: Bogenschießen, Sommerrodeln, durch die Nacht wandern. Sportlich werden, andere Wege gehen, Neues wagen und sich ausprobieren. Am Edersee wollen die Betreuer „ihre Kids“ stark und unabhängig machen – für den Weg in ein selbstbestimmtes Leben mit und trotz Hämophilie. Für diesen Einsatz, den alle selbstverständlich, ehrenamtlich und gerne leisten, sagt Bayer „Danke“ und verleiht der DHG den mit 2.500 Euro dotierten dritten Platz des PHILOS 2012.

Als Kind mit Hämophilie oder einer anderen Blutgerinnungsstörung geboren zu werden, ist selten. Doch bei der DHG Edersee-Freizeit erleben jeden Sommer 50 Kinder im Alter von acht bis 14 Jahren, dass ihre Erkrankung sie nicht zu einem „besonderen“ oder schwächeren Menschen macht.

Ehrenpreis – Rita und Baldur Bernhard

Doch damit nicht genug. Als die Beiden von der Arbeit des „Aktionskomitees Kind im Krankenhaus e.V.“ (AKIK e.V.) erfuhren, meldeten sie sich – erinnert an die eigene, von vielen Klinikaufenthalten geprägte Kindheit – zum Besuchsdienst. In jeder freien Minute kümmerten sich Rita und Baldur Bernhard um Kinder, die im Krankenhaus selten Besuch bekamen – mehr als 20 Jahre lang. Gemeinsam mobilisierten sie Freiwillige und ließen sich immer neue Aktionen einfallen, um kranken Kindern glückliche Momente zu schenken: Jedes Jahr schicken sie den „Osterhasen“ auf die Kinderstation der Freiburger Klinik und zum Jahresende laden sie kranke und sozial benachteiligte Kinder auf den Freiburger Flughafen ein, wo der Nikolaus im Hubschrauber einfliegt. Doch ein Projekt liegt ihnen besonders am Herzen: Die Rettungsteddys. Jedes Kind, das mit dem Rettungswagen in ein Freiburger Krankenhaus gebracht wird, bekommt zum Trost einen kleinen Kuschelbär in den Arm, damit die Ersthelfer einen guten Kontakt zum verletzten Kind aufbauen können. Obwohl die Bernhards aus gesundheitlichen Gründen ihre leitenden Ehrenämter mittlerweile aufgeben mussten, unterstützen sie ihre Nachfolger nach Leibeskräften. Und so verwundert es nicht, wenn Baldur Bernhard auf die Frage nach seinem größten Wunsch antwortet: „Gesundheit, damit ich dafür sorgen kann, dass die Rettungsteddys nicht der Geldnot zum Opfer fallen“.

Zwei besondere Menschen und ihr Lebenswerk

Für ihr selbstloses, über Jahrzehnte gelebtes, ehrenamtliches Engagement erhielten Rita und Baldur Bernhard bereits 2010 die Landesehrennadel des Landes Baden-Württemberg. Jetzt werden sie von Bayer mit dem PHILOS Ehrenpreis für Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung ausgezeichnet. Um dem Paar seinen größten Wunsch zu erfüllen, wird Bayer im kommenden Jahr die Finanzierung der 800 Rettungsteddys sichern. Damit kranke und verunglückte Kinder Trost finden, wenn sie ins Krankenhaus müssen – ein Gefühl, das die Bernhards kennen und nicht vergessen werden.

Ausgerechnet ihr gemeinsames Schicksal, eine körperliche Behinderung zu haben, führte die mit einer Spastik geborene Rita Bernhard und ihren Mann Baldur zusammen – bei einem Faschingsfest vom Ring der Körperbehinderten lernten sie sich 1977 kennen und heirateten ein Jahr später. Den eigenen körperlichen Einschränkungen zum Trotz setzten sie sich fortan gemeinsam für andere ein: Fast ein ganzes Leben lang engagierten sich Baldur Bernhard, der selbst eine Hämophilie hat, und seine Frau Rita ehrenamtlich in der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.). Sie organisierten Mitgliedertreffen und Vereinsausflüge, standen Betroffenen als Ansprechpartner zur Seite und waren oft Vermittler zwischen Patienten und Kliniken.