Die PHILOS-Jury

Eine fachkundige Jury sichtet alle Bewerbungen und wählt die drei PHILOS-Gewinnerprojekte“. Die Jury besteht aus sechs Mitgliedern, die die Herausforderungen der Hämophilie sehr genau kennen – und das aus unterschiedlichen, individuellen Blickwinkeln.

 

Dr. Sybille AumannSybille Aumann arbeitet seit 1992 als Kinderkrankenschwester in der pädiatrischen Ambulanz für Hämatologie, Onkologie und Hämostaseologie der Uniklinik Magdeburg. Etwa 50 junge Patienten mit Hämophilie aus ganz Sachsen-Anhalt werden hier regelmäßig betreut. Zu vielen Familien hat Sybille Aumann ein persönliches Verhältnis, denn oft begleitet sie den Weg der Kinder von ihrer Geburt bis ins Erwachsenenalter.

Zuhören und in einfühlsamen Gesprächen die tiefer liegenden Probleme spüren, um den Familien helfen und Rat geben zu können – das ist für die engagierte Schwester ein wichtiger Teil ihrer Arbeit. „Zeit ist das Zauberwort“, sagt Sybille Aumann.

Tobias BeckerNach dem Abitur wollte Tobias Becker vor allem eines: Studieren in einer fremden Stadt und eine eigene Wohnung! Auch sonst lebt der angehende Sozialwissenschaftler wie viele Gleichaltrige: Er spielt leidenschaftlich gern Tennis, hört Musik und verbringt viel Zeit mit seinen Freunden. Dass er an Hämophilie leidet, sieht man ihm nicht an – dennoch machte Tobias Becker aus seiner Erkrankung nie ein Geheimnis. Bereits in der Grundschule übernahm er die Heimselbstbehandlung allein und erklärte seinen Mitschülern, wie, wann und warum er den Faktor spritzen muss. Früh wurde er Mitglied in der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH). Der Kontakt zu anderen Betroffenen hat ihm geholfen, selbstbewusst mit seiner Erkrankung aufzuwachsen. Dankbar ist er aber vor allem seinen Eltern und dem Team des Hämophilie-Zentrums Bonn. Fast alle Ärzte und Assistentinnen, die ihn hier betreuen, kennen ihn, seit er ein Kind war. Wenn er heute zu den Untersuchungen fährt, ist es fast, „als käme ich nach Hause“. Tobias Becker weiß, dass es vielen anderen Betroffenen ähnlich geht, dennoch sagt er: „Es ist keinesfalls selbstverständlich, dass sich andere so sehr für Hämophile einsetzen. Deshalb freue ich mich, dass dieses Engagement mit dem PHILOS gewürdigt wird“.

Dr. Katharina HolsteinDr. Katharina Holstein ist Fachärztin für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie. Seit 8 Jahren arbeitet sie in der Gerinnungsambulanz des UKE Hamburg und ist hier die erste Ansprechpartnerin für Menschen mit Hämophilie.

In ihrer täglichen Arbeit unterstützt die Ärztin viele Patienten auch in Bereichen, die über die rein medizinische Versorgung hinaus gehen. „Menschen mit Hämophilie behandeln heißt, ihr Leben mit der Erkrankung verstehen“, so die Hämostaseologin, die sich selbst als Wegbegleiterin der betroffenen Familien und ihren Beruf auch als Berufung versteht.

Dr. Klaus HornDr. Klaus Horn ist Leiter des Geschäftsfeldes Hämostaseologie bei Bayer HealthCare Deutschland. Während seiner mittlerweile 20-jährigen Tätigkeit in diesem Bereich hat er viele Meilensteine des medizinischen Fortschritts hautnah miterlebt.

Den Blick auf die betroffenen Menschen hat er dabei nie verloren: „Leben mit Hämophilie ist eine große Herausforderung, bei deren Bewältigung engagierte Ärzte, Schwestern und andere Wegbegleiter eine wichtige Rolle übernehmen.“ Auf Initiative von Dr. Klaus Horn hat Bayer den PHILOS ins Leben gerufen, um diese Arbeit zu unterstützen und besonderes Engagement zu fördern.

Georg Menzel

Georg Menzel hat drei Söhne, von denen die beiden Ältesten (12 und 14 Jahre) an Hämophilie erkrankt sind. Lange Zeit mussten seine Frau und er einen Weg finden, mit den Sorgen um ihre Kinder und den speziellen Anforderungen an die Hämophilie zu leben und die Erkrankung zu akzeptieren. Geholfen hat dem Ehepaar vor allem der Austausch mit anderen Betroffenen, die sich in der Deutschen Hämophilie Gesellschaft (DHG) zusammengeschlossen haben. Seit acht Jahren engagiert sich Georg Menzel deshalb selbst ehrenamtlich in der Patientenorganisation. Als Vertrauensperson und Regionalvertreter initiiert er Veranstaltungen und Gesprächs-runden für betroffene Familien in Hessen. „Man muss mit der Krankheit leben, nicht gegen sie“, sagt der engagierte Vater, „Der Schlüssel dafür sind Offenheit und Aufklärung“. In der PHILOS-Jury wird Georg Menzel auch die Eltern hämophiler Kinder repräsentieren und die Bewerbungen aus ihrer Sicht beurteilen.

Dr. Elinor Switzer ist als „Project Manager Journals“ bei Thieme Publishers u.a. zuständig für die Fachzeitschriften „Thrombosis and Haemostasis“ und „Hämostaseologie“ (beide ehemals Schattauer Verlag). Aus eigener Erfahrung weiß sie: „Das praktische Leben mit einer chronischen Erkrankung zu bewältigen ist eine enorme Herausforderung, vor allem im Hinblick auf Arbeitsalltag und im Sport“. Sie selbst nimmt seit einem Schlaganfall im Alter von 25 Jahren Antikoagulanzien und reitet im Westernreitsport für Menschen mit Handicap.

Seit 2016 gehört die Redakteurin der PHILOS Jury an und ist beeindruckt, wie Hämophilie-Ärztinnen und -Ärzten, Betroffene und Angehörige im Team arbeiten, um eine optimale Betreuung der Hämophilie-Erkrankten zu gewährleisten.